Ja, zugegeben, vor allem im Zusammenhang mit einer Krankheit wie der Multiplen Sklerose mag dieser Spruch aufs Erste wirklich bescheuert klingen. Nie im Leben hätte ich mir träumen lassen, dass mir durch die MS das Beste passieren würde, was einem nur passieren kann, dass ich gerade durch diese Krankheit eine Seelenverwandte treffen könnte, eine Freundin, die innerhalb kürzester Zeit nicht nur zu einer besten Freundin, sondern sogar zu einer Schwester wird. Doch genau so war es bei mir.
Angefangen hat alles vor etwas mehr als zwei Jahren mit einem kurzen Eintrag in einem Forum über MS, mit einem Eintrag von einer Lisa, die ebenfalls wie ich mit 17 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose gestellt bekam. Welch ein Zufall: auch eine Lisa, die im selben Alter diese niederschmetternde Diagnose erhalten hatte ... nur der Wohnort war verschieden: sie kam von der Ostsee, ich aus Bayern.
Als ich ihren Post gelesen hatte, musste ich erst einmal weinen. Ich weiß nicht, ob ich geweint habe, weil sie mir so Leid tat, weil ich genau nachvollziehen konnte, wie es ihr gehen musste, oder aber vielleicht auch, weil es mir so vertraut vor kam und ich das Gefühl hatte, als wäre das alles bei mir wieder auf Anfang, als würde ich den Alptraum nochmal von vorn durchleben müssen. Doch ich konnte nicht anders, ich musste ihr einfach schreiben, vielleicht konnte ich ihr helfen, schließlich wäre ich damals auch froh gewesen, hätte ich irgendjemanden in meinem Alter gehabt, mit dem ich über Ängste, Gefühle, Hoffnungen reden könnte, der genau das nachempfinden kann, was in einem selbst gerade vorgeht.
Und was soll ich sagen? Ihr zu schreiben war mit Abstand die beste Entscheidung, die ich bisher getroffen habe! Was sich anfangs zu einem häufigen Email-Austausch entwickelte, wurde so unglaublich schnell zu einer wahnsinnig vertrauten Freundschaft, wie man es nur selten erlebt. Emails, SMS, Telefonate, Skypen ... als würde man sich schon ewig kennen. Bis es auch zu den ersten Treffen kam. Die Distanz - Ostsee, Bayern, spielte überhaupt keine Rolle. Ich weiß noch, wie wir zwei Lisas das erste Mal aufeinander trafen - es stand nichts zwischen uns, es war nicht komisch oder verklemmt - es war, als würde man sich nach langer, langer Zeit einfach endlich wieder in die Arme schließen dürfen. Genauso herzlich wurde ich von Lisas Familie und ihrem Freund aufgenommen. Dafür bin ich so unglaublich dankbar. Jeder Moment, den wir zusammen verbracht haben, wird für immer ein ganz besonderer in meinem Leben bleiben. Egal ob im hohen Norden oder bei uns im Süden, jede Stunde, jede Minute war etwas ganz besonderes, voller Freundschaft, Vertrauen, Freude und man könnte sagen Schwesternliebe.
Lisa ist mit Abstand das Beste, was mir durch die Multiple Sklerose passieren konnte. Ich habe in ihr eine Schwester gefunden, eine Seelenverwandte, mit der ich meine Sorgen, Ängste, Probleme, aber auch die schönen Dinge im Leben teilen kann. Wir lachen, und wir weinen gemeinsam, ich weiß, dass ich mich jederzeit auf sie verlassen kann und genauso hoffe ich, dass sie auch weiß, dass ich immer, zu jeder Zeit, für sie da sein werde.
"Auch aus den Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen."
Oh ja, und wie recht doch Erich Kästner mit diesem wunderschönen Zitat hat: denn durch die Steine, die Lisa und mir durch die MS in den Weg gelegt wurden, haben wir uns gefunden, und nur daraus haben wir das meiner Meinung nach tollste bauen können, was man sich nur vorstellen kann: eine feste, tief verankerte Freundschaft. Eine, die hoffentlich - doch da bin ich mir sehr sehr sicher - ein Leben lang bestehen bleibt.
Danke Lischen, dass es Dich gibt, danke, dass Du mir jedes Mal aufs Neue so viel Kraft und Mut spendest, auch wenn ich mal wieder kurz vor der Verzweiflung stehe. Du bist das Beste, was mir passieren konnte!
Lisa's Welt
Das Leben, die MS und ich
Gib niemals auf.
Gib niemals auf. Niemals!
Donnerstag, 6. März 2014
Sonntag, 2. März 2014
Wie alles begann ...
Es war Sonntag, und eigentlich war alles normal, bis auf mein linkes Bein - es war taub, ich habe es einfach nicht mehr gespürt. Wie nach einem Zahnarztbesuch, wenn man seine Backe nicht mehr spürt - vielleicht hat man drauf gebissen, vielleicht nicht, vielleicht schaut man beim Lachen total affig aus ... so war es eben mit meinem Bein, vielleicht war es da, vielleicht nicht, vielleicht habe ich mich gerade angeschlagen, ich konnte nichts dazu sagen, es fühlte sich an, als würde es nicht mir gehören.
Unzählige Male habe ich mir in mein Bein gezwickt, in den Oberschenkel, in die Waden, in den großen Zeh - nichts. Ich habe einfach nichts gespürt. Und da verspürte ich zum ersten Mal richtige Panik. Was war denn nur los? Gestern war doch noch alles in Ordnung gewesen?! Den ganzen Tag über kratzte und zwickte ich mich unentwegt in mein linkes Bein, aber es tat sich nichts. Ich spürte einfach gar nichts davon. Das einzige, was sich veränderte, war, dass mein Bein im Laufe des Tages rot und blau wurde. Mehr aber auch nicht. Abends saß ich dann mit meinen Eltern und meinem Bruder beim Abendessen, und da konnte ich meine Angst nicht mehr unterdrücken, ich musste ihnen einfach erzählen was los war. Bei meinen Eltern schrillten sofort die Alarmglocken - man muss aber dazu sagen, dass wir in der Familie leider bestens mit Multipler Sklerose vertraut sind - und sie meinten, wenn es bis morgen nicht weg ist, solle ich sofort zu unserem Hausarzt gehen.
Natürlich hatte sich Montag nichts getan, also: ab zum Hausarzt. Der war auch bestens mit der Situation in unserer Familie vertraut und verwies mich umgehend zum Neurologen - mit Verdacht auf Multiple Sklerose.
Bis zu diesem Tag hatte ich mich nie wirklich mit dieser Krankheit befasst, ich wusste, dass es sie gibt, dass sie ziemlich beschissen sein konnte, aber was genau die MS war? Keine Ahnung.
Was folgte war ein unfassbar kräftezehrender Ärzte-Marathon. Montag Neurologe, Dienstag Neurologe und Radiologe, mittwochs das gleiche Spiel, Donnerstag ins Krankenhaus zur Lumbalpunktion und Freitag wieder zum Neurologen. Das Ergebnis? Nichts.
Beim MRT von Schädel und Hals- und Brustwirbelsäule gab es keine Ergebnisse, Gott sei Dank, ich war so erleichtert, also war ich doch gesund und mein Bein hatte einfach mal einen kurzen Aussetzer. Doch die Freude endete mit der Lumbalpunktion: die zeigte dann, dass ich doch eine Entzündung im Rückenmark habe, doch - war sie chronisch? Oder nur kurzweilig?
Also, das gleiche Spiel wieder von vorne, wieder verbrachte ich zusammen mit meinen Eltern unzählige Stunden in Wartezimmern, und siehe da, beim zweiten MRT zeigten sich dann die ersten Herde. Somit stand auch meine vorläufige Diagnose: Multiple Sklerose. Endgültig konnte mein Neurologe das zwar noch nicht sagen, aber aufgrund der familiären Situation ... blaaabla ... "liegt der Verdacht nahe, dass Sie MS haben, Lisa."
Als mein Neurologe diesen Satz sagte, brach für mich in dem Moment die ganze Welt zusammen. Gerade hatte ich doch die Einladung der Polizei bekommen zum Einstellungstest, in einem Jahr sollte ich mein Abitur machen ... ich war doch gerade erst 17? War MS nicht eine Krankheit für "ältere Menschen"? Scheinbar nicht.
Nun, da ich ja irgendwie noch mehr betroffen war als schon zuvor, musste ich mich ja wohl oder übel mit dem auseinandersetzen, was da nun in mir schlummerte ... Autoimmunkrankheit des zentralen Nervensystems ... Entzündungen im Zentralen Nervensystem ... Axone ... Myelin ... ich las so viel, irgendwann brummte mein Hirn. Und doch war ich kein Stück schlauer - was kam denn nun auf mich zu? Ich fand keine Anwort auf meine Frage, aber nicht, weil Google das nicht wusste - Google weiß eh so gut wie alles - nein, weil es einfach keine Antwort gibt. Nicht umsonst heißt MS auch "die Krankheit mit den tausend Gesichtern".
Liest man sich durch die unterschiedlichsten Foren ist man danach auch nur verwirrter als zuvor, manche berichten wie gut es ihnen geht, " ich lebe mit MS, nicht die MS mit mir" (heute kann ich dazu sagen: BULLSHIT!) andere schreiben von ihrem Leid, ihren Problemen und Depressionen ... Ist natürlich wenig hilfreich, wenn man als 17 jähriges Mädchen vor dem Rechner sitzt, nach Antworten sucht und eigentlich nichts findet, was einem die Angst in irgendeiner Weise nimmt.
Also versucht man, selbst einen Weg zu finden, damit umzugehen. Und was soll ich sagen? Mein Weg war der falsche. Ich zog mich komplett zurück von Freunden, Familie, Sport, ging kaum noch raus, war lustlos und ständig unfassbar traurig. Nichts konnte mich aufheitern, auf nichts hatte ich Lust, ich wurde zickig und launisch und es kam wie es kommen musste - ich wurde offiziell depressiv.
Meine Mutter und mein Vater, meine Freunde, alle versuchten mich aufzuheitern, mich aus meinem Loch zu holen in das ich gefallen war .. vergeblich.
Doch als ich dann meine Rückzugsphase hinter mir gelassen hatte, weil irgendwann doch das gefruchtet hatte, was meine Familie auf mich einredete, da schlug ich ins komplette Gegenteil um. Ab zum Schwimmen, Skaten, Radeln, zum Laufen und am besten danach gleich noch zum Volleyball, ich stürzte mich in den Sport, reagierte mich ab, trainierte auf den Einstellungstest, schließlich hatte ich erst die vorläufige Diagnose, die muss ich ja beim Amtsarzt nicht angeben und die Chancen, meinen Traumberuf verwirklichen zu können waren noch vorhanden.
Und was soll ich sagen? Auch dieser Weg war der falsche. Mein Körper war ausgelaugt, kaputt, kam kaum noch zu Kräften, und der Sport, der mir anfangs so gut getan hat, der meiner Seele so gut getan hatte, machte sie jetzt wieder kaputt. Somit kamen die nächsten Schübe, die endgültige Diagnose wurde gestellt und ich konnte meinen Traumberuf Polizistin, trotz meines ausgezeichneten Notendurchschnitts von 1,1, an den Nagel hängen.
Ich glaube, den richtigen Weg für sich selbst nach so einer Diagnose zu finden ist sehr sehr schwer. Ich habe es nicht geschafft. Zumindest am Anfang.
Man muss einen Mittelweg finden, den schmalen Grat zwischen dem Alleine sein, auf seinen Körper hören was er braucht, und dem, was der Seele gut tut. Nicht alles was die Seele will tut dem Körper gut und umgekehrt.
Es ist in Ordnung, dass man in ein gewisses Selbstmitleid mit sich selbst versinkt, schließlich hat man auch seinen Grund dazu. Aber man darf nie vergessen, dass es viel viel schlimmer sein könnte. Ja, es ist MS - aber es ginge noch viel schlimmer. Auch, wenn man das nicht hören möchte, vor allem zu Beginn, kurz nach der Diagnose, aber wenn man sich das selbst immer wieder vor Augen führt, kann man manchmal besser mit der Krankheit umgehen.
Unzählige Male habe ich mir in mein Bein gezwickt, in den Oberschenkel, in die Waden, in den großen Zeh - nichts. Ich habe einfach nichts gespürt. Und da verspürte ich zum ersten Mal richtige Panik. Was war denn nur los? Gestern war doch noch alles in Ordnung gewesen?! Den ganzen Tag über kratzte und zwickte ich mich unentwegt in mein linkes Bein, aber es tat sich nichts. Ich spürte einfach gar nichts davon. Das einzige, was sich veränderte, war, dass mein Bein im Laufe des Tages rot und blau wurde. Mehr aber auch nicht. Abends saß ich dann mit meinen Eltern und meinem Bruder beim Abendessen, und da konnte ich meine Angst nicht mehr unterdrücken, ich musste ihnen einfach erzählen was los war. Bei meinen Eltern schrillten sofort die Alarmglocken - man muss aber dazu sagen, dass wir in der Familie leider bestens mit Multipler Sklerose vertraut sind - und sie meinten, wenn es bis morgen nicht weg ist, solle ich sofort zu unserem Hausarzt gehen.
Natürlich hatte sich Montag nichts getan, also: ab zum Hausarzt. Der war auch bestens mit der Situation in unserer Familie vertraut und verwies mich umgehend zum Neurologen - mit Verdacht auf Multiple Sklerose.
Bis zu diesem Tag hatte ich mich nie wirklich mit dieser Krankheit befasst, ich wusste, dass es sie gibt, dass sie ziemlich beschissen sein konnte, aber was genau die MS war? Keine Ahnung.
Was folgte war ein unfassbar kräftezehrender Ärzte-Marathon. Montag Neurologe, Dienstag Neurologe und Radiologe, mittwochs das gleiche Spiel, Donnerstag ins Krankenhaus zur Lumbalpunktion und Freitag wieder zum Neurologen. Das Ergebnis? Nichts.
Beim MRT von Schädel und Hals- und Brustwirbelsäule gab es keine Ergebnisse, Gott sei Dank, ich war so erleichtert, also war ich doch gesund und mein Bein hatte einfach mal einen kurzen Aussetzer. Doch die Freude endete mit der Lumbalpunktion: die zeigte dann, dass ich doch eine Entzündung im Rückenmark habe, doch - war sie chronisch? Oder nur kurzweilig?
Also, das gleiche Spiel wieder von vorne, wieder verbrachte ich zusammen mit meinen Eltern unzählige Stunden in Wartezimmern, und siehe da, beim zweiten MRT zeigten sich dann die ersten Herde. Somit stand auch meine vorläufige Diagnose: Multiple Sklerose. Endgültig konnte mein Neurologe das zwar noch nicht sagen, aber aufgrund der familiären Situation ... blaaabla ... "liegt der Verdacht nahe, dass Sie MS haben, Lisa."
Als mein Neurologe diesen Satz sagte, brach für mich in dem Moment die ganze Welt zusammen. Gerade hatte ich doch die Einladung der Polizei bekommen zum Einstellungstest, in einem Jahr sollte ich mein Abitur machen ... ich war doch gerade erst 17? War MS nicht eine Krankheit für "ältere Menschen"? Scheinbar nicht.
Nun, da ich ja irgendwie noch mehr betroffen war als schon zuvor, musste ich mich ja wohl oder übel mit dem auseinandersetzen, was da nun in mir schlummerte ... Autoimmunkrankheit des zentralen Nervensystems ... Entzündungen im Zentralen Nervensystem ... Axone ... Myelin ... ich las so viel, irgendwann brummte mein Hirn. Und doch war ich kein Stück schlauer - was kam denn nun auf mich zu? Ich fand keine Anwort auf meine Frage, aber nicht, weil Google das nicht wusste - Google weiß eh so gut wie alles - nein, weil es einfach keine Antwort gibt. Nicht umsonst heißt MS auch "die Krankheit mit den tausend Gesichtern".
Liest man sich durch die unterschiedlichsten Foren ist man danach auch nur verwirrter als zuvor, manche berichten wie gut es ihnen geht, " ich lebe mit MS, nicht die MS mit mir" (heute kann ich dazu sagen: BULLSHIT!) andere schreiben von ihrem Leid, ihren Problemen und Depressionen ... Ist natürlich wenig hilfreich, wenn man als 17 jähriges Mädchen vor dem Rechner sitzt, nach Antworten sucht und eigentlich nichts findet, was einem die Angst in irgendeiner Weise nimmt.
Also versucht man, selbst einen Weg zu finden, damit umzugehen. Und was soll ich sagen? Mein Weg war der falsche. Ich zog mich komplett zurück von Freunden, Familie, Sport, ging kaum noch raus, war lustlos und ständig unfassbar traurig. Nichts konnte mich aufheitern, auf nichts hatte ich Lust, ich wurde zickig und launisch und es kam wie es kommen musste - ich wurde offiziell depressiv.
Meine Mutter und mein Vater, meine Freunde, alle versuchten mich aufzuheitern, mich aus meinem Loch zu holen in das ich gefallen war .. vergeblich.
Doch als ich dann meine Rückzugsphase hinter mir gelassen hatte, weil irgendwann doch das gefruchtet hatte, was meine Familie auf mich einredete, da schlug ich ins komplette Gegenteil um. Ab zum Schwimmen, Skaten, Radeln, zum Laufen und am besten danach gleich noch zum Volleyball, ich stürzte mich in den Sport, reagierte mich ab, trainierte auf den Einstellungstest, schließlich hatte ich erst die vorläufige Diagnose, die muss ich ja beim Amtsarzt nicht angeben und die Chancen, meinen Traumberuf verwirklichen zu können waren noch vorhanden.
Und was soll ich sagen? Auch dieser Weg war der falsche. Mein Körper war ausgelaugt, kaputt, kam kaum noch zu Kräften, und der Sport, der mir anfangs so gut getan hat, der meiner Seele so gut getan hatte, machte sie jetzt wieder kaputt. Somit kamen die nächsten Schübe, die endgültige Diagnose wurde gestellt und ich konnte meinen Traumberuf Polizistin, trotz meines ausgezeichneten Notendurchschnitts von 1,1, an den Nagel hängen.
Ich glaube, den richtigen Weg für sich selbst nach so einer Diagnose zu finden ist sehr sehr schwer. Ich habe es nicht geschafft. Zumindest am Anfang.
Man muss einen Mittelweg finden, den schmalen Grat zwischen dem Alleine sein, auf seinen Körper hören was er braucht, und dem, was der Seele gut tut. Nicht alles was die Seele will tut dem Körper gut und umgekehrt.
Es ist in Ordnung, dass man in ein gewisses Selbstmitleid mit sich selbst versinkt, schließlich hat man auch seinen Grund dazu. Aber man darf nie vergessen, dass es viel viel schlimmer sein könnte. Ja, es ist MS - aber es ginge noch viel schlimmer. Auch, wenn man das nicht hören möchte, vor allem zu Beginn, kurz nach der Diagnose, aber wenn man sich das selbst immer wieder vor Augen führt, kann man manchmal besser mit der Krankheit umgehen.
Samstag, 1. März 2014
Mein erster Post
Nun ist es also soweit, ich habe meinen eigenen Blog :)
Irgendwie aufregend und beängstigend zugleich ... doch erst einmal möchte ich mich Euch vorstellen, damit Ihr auch eine Vorstellung davon bekommt, warum ich das hier überhaupt mache.
Ich heiße Lisa, bin 21 Jahre alt und komme aus Augsburg, einer wunderschönen kleinen Stadt in Schwaben, wobei, so klein ist sie gar nicht - angeblich die drittgrößte Stadt Bayerns, auch wenn ich das fast nicht glauben kann. Aber das spielt ja keine Rolle.
Ich studiere seit letztem Jahr Sozialwissenschaften an der Uni Augsburg und genieße momentan mein Studentenleben in vollen Zügen. Neben dem Studium arbeite ich als Schwimmlehrerin in der Schwimmschule Flipper - Schwimmen ist nämlich mein Leben und ich möchte so vielen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen die Freude am Wasser näher bringen. Seit ich vier Jahre alt bin, bin ich Mitglied im Schwimmverein. Ich weiß gar nicht, wie viele Stunden ich schon in den verschiedensten Schwimmbädern verbracht hab - als Schwimmer, als Trainer, als Schwimmlehrerin, zum trainieren, auf Wettkämpfen ... aber es waren immer sehr tolle Momente, die ich nicht missen möchte.
Eigentlich möchte ich hier aber nicht über das Schwimmen schreiben, es wird zwar aufgrund seiner Bedeutung für mich und mein Leben bestimmt noch öfter in meinen Einträgen vorkommen, doch mein eigentlicher Grund ist die MS - Multiple Sklerose.
Nein, kein Muskelschwund. Multiple Sklerose, eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Eine Krankheit, die ganz harmlos sein kann, eine Krankheit, die einem aber auch sämtliche Lebensqualität und Kraft rauben kann. Seit mittlerweile vier Jahren lebe ich mit dieser Krankheit, seit vier Jahren bestimmt sie viel zu oft meinen Alltag. Ich habe lange gebraucht einigermaßen klar zu kommen und mit der Krankheit umgehen zu können, und nun möchte ich anderen Menschen, die das selbe Schicksal wie ich teilen, helfen, mit der Situation klar zu kommen. Ich möchte Euch über den Beginn und den Verlauf berichten, meine Ängste, Wünsche und Hoffnungen mit Euch teilen und Euch aber auch von den schönen Seiten der MS berichten - denn ja, auch die gibt es, man mag es kaum glauben!
Doch alles der Reihe nach :)
Nun werde ich mich erst einmal verabschieden, damit ich morgen putzmunter meinen zweiten Eintrag verfassen kann.
Irgendwie aufregend und beängstigend zugleich ... doch erst einmal möchte ich mich Euch vorstellen, damit Ihr auch eine Vorstellung davon bekommt, warum ich das hier überhaupt mache.
Ich heiße Lisa, bin 21 Jahre alt und komme aus Augsburg, einer wunderschönen kleinen Stadt in Schwaben, wobei, so klein ist sie gar nicht - angeblich die drittgrößte Stadt Bayerns, auch wenn ich das fast nicht glauben kann. Aber das spielt ja keine Rolle.
Ich studiere seit letztem Jahr Sozialwissenschaften an der Uni Augsburg und genieße momentan mein Studentenleben in vollen Zügen. Neben dem Studium arbeite ich als Schwimmlehrerin in der Schwimmschule Flipper - Schwimmen ist nämlich mein Leben und ich möchte so vielen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen die Freude am Wasser näher bringen. Seit ich vier Jahre alt bin, bin ich Mitglied im Schwimmverein. Ich weiß gar nicht, wie viele Stunden ich schon in den verschiedensten Schwimmbädern verbracht hab - als Schwimmer, als Trainer, als Schwimmlehrerin, zum trainieren, auf Wettkämpfen ... aber es waren immer sehr tolle Momente, die ich nicht missen möchte.
Eigentlich möchte ich hier aber nicht über das Schwimmen schreiben, es wird zwar aufgrund seiner Bedeutung für mich und mein Leben bestimmt noch öfter in meinen Einträgen vorkommen, doch mein eigentlicher Grund ist die MS - Multiple Sklerose.
Nein, kein Muskelschwund. Multiple Sklerose, eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Eine Krankheit, die ganz harmlos sein kann, eine Krankheit, die einem aber auch sämtliche Lebensqualität und Kraft rauben kann. Seit mittlerweile vier Jahren lebe ich mit dieser Krankheit, seit vier Jahren bestimmt sie viel zu oft meinen Alltag. Ich habe lange gebraucht einigermaßen klar zu kommen und mit der Krankheit umgehen zu können, und nun möchte ich anderen Menschen, die das selbe Schicksal wie ich teilen, helfen, mit der Situation klar zu kommen. Ich möchte Euch über den Beginn und den Verlauf berichten, meine Ängste, Wünsche und Hoffnungen mit Euch teilen und Euch aber auch von den schönen Seiten der MS berichten - denn ja, auch die gibt es, man mag es kaum glauben!
Doch alles der Reihe nach :)
Nun werde ich mich erst einmal verabschieden, damit ich morgen putzmunter meinen zweiten Eintrag verfassen kann.
Gute Nacht,
Lisa
Lisa
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